Vatican encourages research into rare diseases

On Rare Disease Day, 28 Feb., Cardinal Peter Turkson released a message urging particularly the pharmaceutical industry to voluntarily contribute to research in rare diseases.

By Robin Gomes

The Vatican on Wednesday expressed its solidarity with those suffering from rare diseases and urged public authorities to contribute to scientific and medical research, involving all available agencies and companies, and making available the knowledge, funding and best medical practices.

Cardinal Peter Turkson, Prefect of the Vatican Dicastery for Promoting Integral Human Development made the call in a message for the 11th Rare Disease Day, Feb 28., which this year focused on research.

Organized by the European Organization for Rare Diseases (EURORDIS), Rare Disease Day has been observed annually since 2008 on the last day of February. The purpose is to raise awareness on rare diseases and improve access to treatment and medical representation for individuals with rare diseases and their families.

Lack of research into rare diseases

“Despite the considerable progress made so far,” Cardinal Turkson noted, “little is known about many of the thousands of rare identified diseases.” Besides, there is still little treatment for about 400 million people who suffer from rare diseases. For about a thousand of these diseases, the cardinal pointed out, there is not even a basic scientific knowledge. Research, he lamented, is slow, which remains one of the main aspects to be considered in the context of an action aimed at an effective treatment of rare diseases.

Forging partnership and cooperation

In order for research to be truly effective, Cardinal Turkson urged that the international community own and implement it. “The cooperation between the World Health Organization, states and the large non-governmental organizations,” he said, “is the main road to making the fight against rare diseases more effective,” reducing the number of people worldwide living with rare and undiagnosed diseases.

In this regard, the cardinal particularly appealed to the pharmaceutical industry to voluntarily donate part of its profits for research into rare diseases. “This is really an urgent and urgent cause,” he stressed.

The Church’s commitment

Every patient, Cardinal Turkson said, must be welcomed and loved and no illness must condemn him/her to abandonment and marginalization. In this regard, he said the Church, through its numerous health institutions… closely follows the situation and conditions of people suffering from rare diseases in every part of the world.

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Messaggio del Prefetto del Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale in occasione della XI Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio), 28.02.2018

[B0157]

Pubblichiamo di seguito il Messaggio del Prefetto del Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale, l’Em.mo Card. Peter Kodwo Appiah Turkson, in occasione della XI Giornata delle Malattie Rare, sul tema: Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro!, che ricorre oggi 28 febbraio:

Messaggio del Card. Peter K. A. Turkson

Ai Presidenti delle Conferenze Episcopali,
ai Vescovi incaricati per la Pastorale della Salute,
ai Religiosi e Religiose,
agli Operatori socio-sanitari e pastorali,
ai Volontari e a tutte le Persone di buona volontà,
e, soprattutto, ai cari Fratelli e Sorelle affetti da malattie rare e ai loro Familiari.

Questa undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare, dal titolo: “Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro!”, vuole porre l’enfasi sulla ricerca medico-scientifica in materia. Nonostante i notevoli progressi finora compiuti, si conosce ancora poco di molte tra le migliaia di malattie rare identificate e sono ancora scarse le cure per le persone, circa 400 milioni, che ne sono portatrici. Per un migliaio di queste patologie, addirittura, non esiste neppure una conoscenza scientifica di base. La ricerca procede a rilento e questo rimane uno dei principali aspetti da considerare nell’ambito di un’azione volta a una cura efficace delle malattie rare[1].

È noto che le malattie rare sono trascurate dai grandi investimenti delle multinazionali dei farmaci, che finanziano quasi esclusivamente la ricerca sulle patologie più diffuse. Per questo, riferendosi alle malattie genetiche si parla di malattie “orfane” e spesso sono solo i malati stessi a darne voce, organizzandosi in associazioni specializzate. Ma se le malattie e i farmaci sono “orfani”, non possiamo lasciare orfane le persone. Ogni malato deve essere accolto e amato e nessuna malattia deve condannarlo all’abbandono e all’emarginazione. Gesù stesso ci ha insegnato che “la persona umana è sempre preziosa, sempre dotata di una dignità che niente e nessuno può cancellare, nemmeno la malattia”[2].

Stando al fianco di chi è affetto da malattie rare, sollecito le autorità pubbliche a dare un contributo decisivo alla ricerca, coinvolgendo tutte le agenzie e le aziende disponibili, mettendo in rete le conoscenze, i finanziamenti e le pratiche mediche migliori. Perché i progetti di ricerca siano veramente efficaci è necessario che siano fatti propri e realizzati dalla comunità internazionale. La cooperazione tra l’Organizzazione Mondiale della Sanità, gli Stati e le grandi Organizzazioni non governative è la strada maestra per rendere più efficace la lotta alle malattie rare. La creazione di una rete internazionale di ricerca favorirà il raggiungimento di un maggior numero di diagnosi e di diagnosi precoci, riducendo il numero di persone che in tutto il mondo devono convivere con una malattia rara non diagnosticata[3].

Ringrazio tutte le Associazioni di pazienti, i clinici, gli studiosi, i professionisti della salute, le aziende farmaceutiche, le farmacie, gli ospedali, le istituzioni che favoriscono e supportano la ricerca scientifica. Il mio ringraziamento va anche a tutte le persone di buona volontà che collaborano in questa benefica impresa. Mi rivolgo in particolare all’industria farmaceutica con un appello, perché devolva su base volontaria una parte dei profitti per la ricerca sulle malattie rare. Si tratta davvero di una causa urgente e improrogabile.

Per quanto riguarda poi le aree di ricerca, sembra ormai imprescindibile che la medicina ambientale ne debba far parte; essa infatti valuta la correlazione delle patologie rare con gli agenti ambientali sempre più incisivi, particolarmente nelle civiltà cosiddette industrializzate. Al riguardo Papa Francesco avverte: “molte malattie rare hanno cause genetiche, per altre i fattori ambientali hanno un forte rilievo; ma anche quando le cause sono genetiche, l’ambiente inquinato funge da moltiplicatore del danno. E il peso maggiore grava sulle popolazioni più povere. È per questo che voglio nuovamente porre l’accento sull’assoluta importanza del rispetto e della custodia del creato, della nostra casa comune”[4].

La Chiesa, tramite le sue numerose istituzioni sanitarie, fra le quali vi sono eccellenti centri di ricerca, segue con attenzione la situazione e le condizioni delle persone affette dalle patologie rare in ogni parte del mondo. Il Santo Padre Francesco ha fortemente voluto che l’attenzione a queste persone diventasse una delle priorità nell’operato del nuovo Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale. Pertanto l’odierna XI Giornata Mondiale delle Malattie Rare è un’occasione preziosa per ribadire l’impegno di questo nuovo Dicastero della Curia romana e, con esso, della Chiesa intera, a favore delle persone affette da patologie rare e delle loro famiglie. “Fra i tanti che si spendono generosamente – assicura il Papa – anche la Chiesa è da sempre in campo e continuerà su questa impegnativa ed esigente via di vicinanza e di accompagnamento all’uomo che soffre”[5].

A Maria, premurosa Madre della Chiesa, affido tutte le persone che sono affette da malattie rare, le loro famiglie, gli operatori sanitari, e tutti quelli che ogni giorno stanno coraggiosamente al loro fianco.

Cardinale Peter Kodwo Appiah Turkson
Prefetto

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[1]Cf. P. Card. Parolin, Discorso di apertura della XXXI Conferenza Internazionale: “Per una cultura della salute accogliente e solidale a servizio delle persone affette da patologie rare e neglette”, promossa dal Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari, Vaticano, 10-12 novembre 2016: «Dolentium hominum», 91, p.9.
[2] Francesco, Discorso all’Udienza per i Malati di Corea di Huntington e ai loro Familiari, Vaticano, 18 maggio 2017.
[3]Cf. M. Aramini, Curare tutti per realizzare una vera fraternità: Conclusioni e raccomandazioni della XXXI Conferenza Internazionale: “Per una cultura della salute…” : «Dolentium hominum», 91, pp.90,95.
[4] Francesco, Messaggio ai Partecipanti della XXXI Conferenza Internazionale: “Per una cultura della salute…”, 12 novembre 2016.
[5] Ibid.