Die Entwicklung der neuen Technologien zeigen uns, dass die Welt sich viel schneller entwickelt als dies der Mensch tun kann. Kein Mensch kann heute mit Sicherheit sagen ob eine Information in Internet seriös ist oder sogenannte Fake News ist. Es gibt im Netz eine Grosszahl von falschen Information, die mit persönlicher oder kaufmännischer Absicht im Netz hochgeladen wurden.

Dies passiert auch im Gesundheits- und Medizinbereich. Ich bin ein Patient von Polycithemia Vera, in der Gruppe MPN, eine seltene Blutkrankheit, heute als Krebs klassiert. Die meisten der Patienten verstehen nur teilweise die Erklärungen des Hematologen oder Hausarzt und wenn sie zu Hause ankommen, geht man zuerst mal ins Internet um sich zu informieren. Die Menge von falschen Informationen die man findet ist gross. Mir ist dies passiert, als ich meine Diagnose vor mehr als 20 Jahren bekam. Da mein Vater Hausarzt war und ich mehrere Jahre in der Pharmaindustrie gearbeitet habe, sind meine Kenntnisse etwas grösser als diejenige der Grosszahl der Patienten, aber auch so konnte ich nicht alle Antworten auf meine Fragen finden.

Dadurch kam ich zur Überzeugung, dass die Patienten fachkundige Hilfe brauchen. Seit mehreren Jahren haben sich in Europe, Canada und USA Patientunterschützungs Gruppen gebildet und ich hatte mich entschieden bei dieser Entwicklung mitzumachen. Zuerst in der Form einer einfachen Plattform und kurz darauf, mit der Hilfe der Pharmaindustrie habe ich eine Gruppe gegründet in der mehrere europäische Patientengruppen vertreten waren. Heute haben wir mehr als 35 unabhängige Gruppen und es ist unser Ziel innert zwei Jahren diese Zahl auf 100 zu erhöhen.

Unsere Priorität ist es den Patientenn zu helfen und dies in jeglicher Form, Informationen, Psychohilfe, Gruppengespräche usw. Damit wir dem Patienten das nötige Vertrauen geben können um mit der Krankheit mit Optimismus und Stärke umzugehen, was vital ist um eine gute Lebensqualität zu haben und die Krankheit zu kontrolieren.

Wir arbeiten auch mit Hematologen und Onkologen zusammen um dem Patienten eine gute Lebensqualität zu zu geben.

In fast all diesen Gruppen arbeiten ausschliesslich Patienten ohne jegliches finanzielle Interesse.

Erlauben Sie mir diese Gelegenheite in eigener Sache zu benützen und zu bitten, wenn ein Arzt einen MPN Patienten hat der Hilfe braucht, diesen zu beten Kontakt mit mir aufzunehmen, per Mail unter der Adresse pelo.globe@gmail.com

Vielen Dank im Voraus

Peter Löffelhardt

Barcelona, März 2018

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ERA DIGITAL

Las nuevas tecnologías nos demuestran que nuestro mundo evoluciona más rápido que el ser humano. Prácticamente ni un ser humano sabe distinguir si una información en Internet es correcta o falsa. Hay mucha información falsa que se ha publicado a propósito por un fin personal o comercial.

Esto también ocurre en la Medicina. Yo soy paciente de Policitemia Vera, una rara enfermedad de la sangre que hace parte de las enfermedades MPN. La mayoría de los enfermos no entienden las explicaciones de los Médicos y cuando llegan a casa buscan en Internet. La cantidad de información errónea que encontrarán es enorme. Es lo que me pasó hace 20 años cuando me dieron los resultados de esta enfermedad. Como mi padre era médico y además he trabajé varios años en la industria farmacéutica, tengo unos conocimientos que la mayoría no los tiene, aun asi no he encontrado la respuesta correcta a mi problema.

Esto me hizo llegar a la conclusión que los pacientes necesitan una ayuda profesional. Hace bastante tiempo que se empezaron a crear Asociaciones de Ayuda a los Pacientes y por esto decidí formar parte de este apoyo. Empecé con una simple plataforma en España y poco tiempo después, con ayuda de la industria farmacéutica fundé una asociación que engloba varias asociaciones europeas. Hoy tenemos mas que 35 grupos afiliados y queremos expandir hasta llegar a 100.

El objetivo principal es ayudar al paciente de cualquier forma, informativa, ayuda psicológica, charlas en grupo y darles confianza para afrontar la enfermedad con optimismo y valentía, componentes vitales para tener una buena cualidad de vida y controlar la enfermedad.

También estamos a disposición de los Hematólogos y Oncólogos para que conjuntamente, mejoremos la calidad de vida de los pacientes.

La mayoría de estas Asociaciones están formadas por pacientes y trabajan de una forma voluntaria, no remunerada.

Permítame utilizar este espacio en causa propia, si algún médico sabe de algún paciente con MPN que pueda necesitar ayuda, dígale por favor se ponga en contacto conmigo por mail, pelo.globe@gmail.com

Gracias de antemano

Peter Löffelhardt

Barcelona, Marzo 2018

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